#iostoconpaolo: una lettera del Presidente Mattarella a Paolo Palumbo e un contest virale contro la SLA

01/06/2017

Non si è arreso alla malattia ma ha deciso di sfidarla anche impegnandosi in un progetto, "Sapori a colori", che lo ha visto autore, assieme al rinomato chef Luigi Pomata, con foto di Pierluigi Dessì, di un libro sulla cucina da dedicare a coloro che hanno problemi di alimentazione.

Paolo Palumbo, 19 anni, oristanese, che combatte contro una forma aggressiva di sclerosi laterale amiotrofica, ha voluto far partecipe della sua iniziativa anche il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, da cui è arrivata una risposta di incoraggiamento.

"Carissimo Paolo - ha scritto l'Ufficio particolare del capo dello Stato - il presidente della Repubblica ha ricevuto la tua toccante lettera e mi incarica di ringraziarti per averlo reso partecipe della tua vita, purtroppo molto cambiata da quando devi combattere contro questa grave malattia".

"Il capo dello Stato - prosegue la lettera - ha molto apprezzato la grinta e la generosità che hai voluto dimostrare ad Antonio (un ragazzo malato di Sla che si nutre col sondino, ndr) mettendoti al servizio suo e di altre persone malate, con le tue indubbie capacità creative. Il progetto del libro Sapori a colori inoltre - immaginato da te per alleviare le sofferenze dei pazienti con problemi di deglutizione, disfalgia o costretti ad una alimentazione artificiale - esprime già nel titolo le tue intenzioni ed il presidente Mattarella sarà felice di poterne ricevere una copia, non appena sarà ultimato".

UN CONTEST SUL WEB: #iostoconpaolo

Ma ora il libro Sapori a Colori di Paolo Palumbo e Luigi Pomata è diventato con l’hashtag #iostoconpaolo subito virale con un un contest sul web a cui partecipano persone comuni, del mondo dello
spettacolo e della politica.

Da Obama al ministro Martina, dal sindaco di Milano Sala, a Oscar Farinetti e Rosita Missoni, Carlo Cracco e Davide Oldani: tutti alleati della battaglia di Paolo Palumbo contro la Sla.

Come si può aderire?

Ve lo spiega un articolo di Alessandra Favaro apparso su Saporie.com QUI

Il testo inviato da Paolo ai Grandi della terra riuniti a Taormina

Questo è il discorso che avrei dovuto tenere al G7 di Taormina, non so chi, non so il perché  ma qualcuno ha preferito che questo non accadesse, forse per paura di essere oscurato da un ragazzino di appena 19 anni.
Giudicate voi se per caso sarebbe stato inappropriato, ma visto i temi affrontati  ( la solita minestra riscaldata che da anni ci propinano) avrebbero dato un senso a quell'evento. Io non mi fermo continuo la mia battaglia insieme a voi. Aiutatemi a far arrivare il messaggio a chi non ha voluto ascoltare, invito tutti i giornalisti d'Italia a prestarmi la loro voce, anzi a prestarci perche io sono uno dei 7000 italiani che quotidianamente lotta contro questa assurda malattia.  Grazie Paolo Palumbo. #IoStoConPaolo #unitisivince

Buongiorno a tutti.
Innanzitutto mi presento: sono Paolo, ho 19 anni e vengo dalla Sardegna.
Vi ringrazio per avermi dato l’opportunità di essere ospite a questo importantissimo evento, dove sette capi di Stato delle più potenti Nazioni al mondo ascolteranno per qualche minuto un piccolo ragazzo di 19 anni.
Da un ragazzo giovane come me, le persone si aspettano sempre vitalità e amore per la vita. Questa mia testimonianza è la conferma di ciò che la gente si aspetta, poiché, anche se sono tra i più giovani casi conosciuti ad avere la Sclerosi Laterale Amiotrofica, sono sempre positivo e amo la vita.
Sì, ho la SLA. Io non so se conoscete questa terribile malattia. La SLA ti toglie tutto: l’autosufficienza, il movimento del corpo, il piacere del gusto e la parola. Arrivi ad un certo punto che non puoi neanche respirare autonomamente e l’alimentazione avviene tramite una sonda, con agglomerati di vitamine e ingredienti chimici. Isola la tua anima dal resto che ti circonda, in un corpo inerme.
Ma non sono qua per tediarvi ulteriormente con i bruttissimi segni che lascia questa malattia. Sono qua per portare un messaggio, tramite il libro che vi ho donato: Sapori a Colori. Questo libro non è solo un libro di ricette, ma è un simbolo. Il simbolo della vita.
In questi sette mesi di malattia ho ascoltato le storie più drammatiche, ma una mi ha colpito più di tutte. Un malato di SLA mi disse che la cosa che gli mancava di più era il piacere del gusto. Ed è proprio per questo che ho voluto creare il libro di ricette che vi ho donato, attraverso il quale è possibile realizzare dei piatti omogeneizzabili che possono ridare il piacere del gusto a chi lo aveva perso.
Io ho scelto di vivere e combattere in questo modo, dando tutto me stesso per dare una speranza a chi, come me, soffre del medesimo destino.
Oggi voglio fare un appello a tutti voi, non solo per me o per i 7000 malati di SLA in Italia, ma a nome di tutti i malati di SLA del mondo. La SLA, queste tre lettere terrificanti, è un nemico invisibile, infimo e infame, che uccide lentamente senza armi.
Vi chiedo di unirvi. Schieratevi al nostro fianco e combattete per trovare una cura. Fatelo per chi come me ha scelto di reagire, per chi ha combattuto e adesso non c’è più.
La vita non ha prezzo. La vita è un dono meraviglioso. Implorare non è un gesto nobile, ma io metto da parte l’orgoglio e lo faccio. Vi prego, non lasciateci soli.
È un diritto di tutti accedere alle cure, ma è un dovere di voi che ci rappresentate proteggerci e tutelarci dando importanza e finanziando la ricerca scientifica per sconfiggere tutte le malattie.
Io sono convinto che se voi faceste cooperare i ricercatori migliori delle nostre Nazioni, la SLA avrebbe le ore contate.
Si dice che il genere umano ha il potere di cambiare solo quando è sull’orlo del baratro. Se questo è vero, non lasciateci cadere nel precipizio ma afferrateci, sosteneteci e dateci un futuro.
Io sono una goccia d’acqua nell’oceano. Ma che cos’è l’oceano, se non una moltitudine di gocce? Aprite il vostro cuore e ascoltate la mia richiesta, a nome mio e di tutta la mia famiglia che di cognome fa SLA.
Vi chiedo di farmi una promessa: invitarmi a questo stesso evento fra qualche anno, per poter raccontare a tutti voi o a chi ci sarà, la sconfitta della SLA.
Grazie a tutti.
Marco Gualtieri
La presentazione di #iostoconPaolo (gentilmente concesso da Marco Gualtieri)
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